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Lundi 5 mai 2008

 


Je pensais aux sentiments que l'on à et a cause d'un collègue. Récément , il a eu pas mal de haine. La Haine , un sentiment qui nous permet de reporté nos aprèhensions et nos peur sur une chose.

Mais avec l'épilepsie, comment peut t on faire ? Qui ou quoi blamer?

Les parents, une personne, un appareil mal réglé , un système, une entreprise , Céline Dion (oui bon ok un peu) ou même soi ?


Rien, la majorité du temps, rien. Et ce sentiment peut être la longtemps. Une haine simple qui devient complexe. On hait ceux qui peuvent boirent, ceux qui peuvent faire plein de choses. Et finalement c'est juste nous que nous haissons.

On s'enferme, vie loin des autres , ont mets les autres hors de ça vie, par haine peut être. Car ils ne « peuvent pas comprendre »!


Ce qui est vrai au final. Comment comprendre une personne qui est malade depuis 15 ans , jour après jour. Un Cancer dure moins longtemps le plus souvent. Même si on est face a la mort, c 'est pour eux un 100 m. Pour nous c'est un marathonavec chaque pas qui compte.


Donc sur le coup cette haine, on la garde pour nous, et c'est au final destruteur.


J'ai appris à la controler , à la gérer et a la maitriser. Au final je n'ai plus ce sentiment d'injustice en me disant que les autres sont mieux. Non je n'envie pas leur vie car dès fois, elle est pire derrière. Une jolie fille m'as dit une fois envier ma vie. Ma réponse a été que « moi je ne l'envie pas et que je ne pourrais pas la donner »


Effectivement , je voyage, rencontre plein de monde, voit plein de choses. Mais vie avec cette idée de marathon, que le prochain pas sera Fatal peut être. Alors , sans envie, je profites un maximum, pour ne pas avoir de regret un jour. Ca sera déjà ça de gagner.


J'ai peut être un regret, c'est de ne pouvoir faire entrer personne dans ma vie a cause de ça.

Une envie de ne pas blesser, de ne pas ce faire hair par les autres.


En faites au final, cette décision inconscient ne blesse que moi. Au fond , je crois que je suis d'accord avec ça mais je me hais par la même occasion.


Ambivalence, quand tu nous tiens.


par Fabrice publié dans : Vie
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Mardi 25 mars 2008

Ma vie est en faites une suite de voyage à faire ou pas selon le contexte et pas mal de paramètres.

Moi j'en rajoute forcément un : ma santé.

que ce soit pour une soirée, un WE , une mission , un voyage ou le boulot. Tout est tot ou tard liée a mon état.


Pour les soirées, je fait attention à ne pas trop en faire d'affiler , ou du moins , à avoir le repos qui vas bien derrière.


Pour les WE , aucune hésitation car cela fait du bien au psychologique. Se bouger aide a « prendre l'air » et même si on fini crevé, on est heureux au final, et le psy en a besoin des fois.


Les missions : la cela dépends , mais quand j'ai les dates , je bloque les soirées d'avant, me repose et prépare tout ça. Il me faut plus de temps , car je ne doit pas oublié mes médocs. Et faire attention si je conduis ou pas. J'ai déjà fait 400 Km dans une journée et cela fatigue. Surtout les 180 Km dans les montagnes , ou sur le retour , un peu claqué, j'ai fait du 120 sur les petites route de montagnes. Je suis comme tout le monde, mais des fois, ça viens si vite.

Il faut surmonté la peur et puis bon , je peut aussi croisé un camion vite fait hein.


Le boulot: comme dit dans les articles précédents, la je fait gaffe. Pas trop de surplus d'horaires, pas de trop de pression non plus, mais quelques choses d'interressant en relation avec mes études. Donc un endroit ou je puisse utilisé mon cerveau en somme.

Donc sur le coup , il faut accepté que cela fatigue et trouvé un équilibre (et savoir dire non des fois ,c est dur!)


Les voyages. Que ce soit pour le plaisir ou pour le boulot, c est a prévoir aussi a l'avance, avec 2 reserves de médocs distincts et surtout des précautions concernant le rapatriment santaire si nécessaire. Et aussi faire comme si les médicaments n'était que du dentifrice. A savoir ne pas l'oublier mais bon sans paniquer.

Dur dur des fois aussi .


Bref, cela implique forcément des décisions. Il faut faire avec et , quand on a mon état, vivre avec, sans que cela empêche de vivre.

Au final , ces décisions sont toujours un peu dur à prendres, mais je me dit que chaque choses est un peu comme un voyage, ou il faut dire oui ou non , selon l'état , le morale ou la santé.

La actuellement , j'ai plus que un voyage dans la tête, et tout se prepare. il faudras faire avec car forcément la maladie sera la. Mais la vie aussi, car aller de l'avat m'aide a tenir et je veut aller au bout de mon voyage.


Fabrice, un poil cryptique.

par Fabrice publié dans : Vie
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Mercredi 6 février 2008
Je crois  qu'un  petit  bout a besoin de votre temps internet.
Aller voir le blog , laissez un message et cliquer sur un ou 2 liens.

Ca coute rien, ca peut aider une enfant.

le lien : http://www.basiza.com/

Fabrice
par Fabrice
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Lundi 28 janvier 2008

 

 

Aujourdh'ui un petit cours sur les examens que l'on peut subir quand on est épilleptique.

 

On vas faire du plus simple au plus « exotique »

 

-La prise de sang. Classique car il permet de voir les paramètres du corps, pas tous non plus.

Seul moyen de contrôle du taux du médicaments dans le sang, cela peut etre très régulier, tellement que je sais ou il faut me piquer et je regarde sans problème, je n'ai plus eu mal à 14 ans.

 

-Le contrôle d'hormone. cousin de la prise de sang, c'est un examen particulier car il faut doser les hormones. Et surtout quand a 15 ans on vous fait un test de grossesse, seul capable de doser les oestrogènes , et bien on le fait 2 fois. La premières fois ils ont crus a une erreur.

-L'électroencéphallogramme. Derrière ce nom Barbare, il y a une chose simple. Mesuré la réponse électrique à différent stimulus. Cela vas de fermer les yeux au strombinoscope dans les yeux. Fait dans un cabinet ou à l'hopital, c est dans douleur, rapide mais laisse un pate a sel dans les cheveux très très très désagréable. De mon coté n'as jamais rien donner et j'en ai marre de les faire (j'ai arréter de compte à 10.)

 

-Le Scanner. Bon la c'est technique. On a besoin de coupes dans le cerveau et on fait ca avec un scanner, bien sympa . On fait ca comme ça, comme une radio clasique, mais il faut pas trop bouger ou sinon il y a aussi le produit dans les veines pour illuminer les parties du cerveau. Ca fait une perf en plus. Ca donne des résultats sympa.

 

-L'IRM: La c'est du lourd , du très lourd. Le tube pour prendre le cerveau a la découpe.

Il ne faut pas bouger , les bras serrer, et on a la tête dans un carcan. le seul point qui nous relis a l'extérieur est le miroir pour voir les pieds et les gens qui manimpule le système. Claustrophobe , s'abstenir. Il y a aussi les écouteurs avec chérie FM , qui donne envie de pas bouger , car plus vite on est sorti , moins on à Lara Fabian.

Mais ca donne de bon résultats, en l'occurence rien a voir chez moi si ce n'est un cerveau normal.

 

Et le meilleur pour la fin

-La ponction lombaire : alors pour avoir l'ADN , ce n'est pas comme dans les experts , il faut quelque chose de pur, et c'est la moelle epinière. Le moyen? un aiguille entre 2 disque vertébreux et on prélève. A noté la présence de 2 gros infirmiers pour me bloquer, et 2 heures au lit a pas bouger. la après 16 ans , j'ai encore mal en en parlant.

 

Fabrice, mal la aie.

par Fabrice publié dans : Science
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Samedi 5 janvier 2008

 

 

Je me fais la réflexion sur la « connaissance » actuelle des gens sur l'épilepsie.

J'avais pondu ça: http://epilepsie.over-blog.com/article-2062866.html

Simplement, les gens n'ont en fait que une vague, très vague notion par rapport a l'épilepsie.

J'ai pu voir cela il y a un temps, chez des amis. Un couple en faites. Le mari, connaissant ma situation m'as demandé que faire lors d'une crise? Si il fallait bien mettre les doigts dans la bouche? Je lui ai donné les informations, et il était rassuré. C'est toujours bien de pouvoir expliqué aux gens sa maladie et comment aider les autres.

 

La femme, elle m'as parlé d'un cas, car elle voit des enfants souvent. L'enfant semble très agité, a des difficultés d'adaptation et un comportement agressif, assez particulier.

Bref, pas évident. Et dans la discussion, elle me dit que l un des parents lui a dit que « Il ne devrait pas y avoir de problèmes car les doses ont été augmenté par le médecin ». Et j'ai vite appris que le gosse avait un problème au cerveau, qu il était épileptique, et que bon un coup de médocs et ca allait. Bon son comportement n'avait rien a voir avec ça... enfin de ce que disait les parents.

 

Bref je suis resté sans voix. Oui ce pauvre gosse me semblait bien malade, et son comportement ce n'est pas de sa faute. Oui, il semblait bien mal suivit, oui ces parents ne comprenait rien je crois. Et oui , personne ne pouvait l'aider, car il était loin de structure adapter. Il semblait même voir une psychologue pour son comportment....

Bref n'en sachant pas plus, je ne me prononcerais pas trop.

 

Mais cela reflete ce que je me dis depuis des années. Les gens ne sont pas informés. Cette maladie reste discrète. Trop même. Le Sida, le Cancer , la Mucovisidose, le Diabète sont représenté dans les médias et plus ou moins accepté par la population.

L'épilepsie et d'autres maladies neurologiques sont encore des Croquemitaines, il font peurs aux gens, ou ne savent pas quoi faire façe à la maladie et ne s'informent pas dessus.

 

Ont ne peut rien faire , c'est comme ça me diriez vous. Tu ne peut rien faire, et nous non plus.

 

Moi si, j'ai un Blog dessus.

 

Vous le faites, vous me lisiez.

 

Fabrice, bonne année a tous, et bonne SANTE.

par Fabrice publié dans : Vie
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