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Lundi 9 février 2009



Récement, lors d'un voyage, j'ai vu une chose pas forcément commune.

La fin d'une grosse route. Pas de manière abrupte mais perdue dans un coin, assez loin.

Cela a été un peu un choc. Comme une route si importante peu finir ?

Une route mène toujours a une autre, puis une autre, et tout les chemins mène à Rome non ?


Non. Des choses ont une fin, et dès fois , il faut juste penser au chemin parcouru.


Ici , c'est 55 articles, du 01/03/2006 au 09/02/2009, presque 3 ans.

C'est une centaine de commentaires, ou de mails, des contacts humains , des demandes ou des messages d'encouragement; mutuelles parfois.

Pleins de faute de français mais je ne me referais pas.


J'ai pu découvir des communautés , des gens , des histoires. Le fait le plus global est peu être la solitude face à la maladie.Ou dans le miroir , c'est difficilement elle que vous voyez.


Moi j'ai pu me découvrir quelque part. Je sait le pourquoi de mes actions, des mes réponses, et le besoin de protection que j'ai quelque fois. Ce qui est un réflexe normal.

J'ai pu aussi traverser 2 période de crises d'épilepsie assez dur, ou peut être une seule globale. Je ne saurais jamais. Mais le blog m'as permis de mettre des mots sur ces maux.


Cela m'aide maintenant à peut être mieux accepter le tout et vivre avec. A me dire que ne pas m'emcombre l'existance avec certains problèmes et certaines personnes est aussi une bonne arme et une bonne manière de vivre.

Prendre conscience que la maladie est dès fois un atout car cela m'as forgé un caractère assez fort , sans lequel je serais encore surement loin de ce que je suis actuellement.


J'aurai toujours un soucis avec l'épilepsie, c'est les relations sociale au travail, ou avec d'autre dans une moindre mesure.

Le simple fait de mentir fausse pour moi toute les relations. Mais tant que les autres ne le savent pas, ce n'est pas plus mal... m'enfin.


Voilà la fin de 3 ans de réflexions qui font du bien.

Je laisse le blog ouvert bien sur, pour laisser mon témoignage, et les commentaires des gens si ils en font.

Je répondrais au mail aussi.

Voilà , alors comment finir ?

Comme on a commencer alors ?


Bonjour, Guillaume, je suis épileptique, je joue du saxophone, j'ai 30 ans , et vie une vie normal à Paris. Enfin presque.... je suis Saxophoniste.

Par Fabrice - Publié dans : Vie
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Jeudi 29 janvier 2009



Ca fait un bail que je n'ai pas blogué.

Bon première nexs , tout vas bien , pas de soucis de santé, donc c'est bon de ce coté.

J'ai récement mis ma vie un peu sur des rails normaux car le boulot m'as mangé 6 mois comme ça. Rien de passionnant mais faire une rentrée de septembre en janvier demande des efforts importants.

La vie change un peu mais pas trop. Certaines chose évolue positivement, d'autres négativement, bref la vie de Mr tout le monde. Et pour moi ca ressemble à un luxe.

Mais il reste toujours le mensonge qui entoure l'épilepsie au travail.

Une « mauvaise » expérience est passé par la d'ailleurs. Un nouveau médecin du travail, une visite et j'ai bien failli me manger un commentaire et une interdiction de condition pour mon poste.

Oui , Je comprends le médecin qui veut me protégé. Mais moi je connais bien mes limites et je sais que ça passe sans soucis. Dur dur de faire enlever ça et de montrer un papier nickel a l'employeur.


Dur aussi les relations de travail aussi. Non ce n'est pas tendu (quoi que) mais j'en ai marre de mentir en faites. Oui je dois cacher ma maladie. Les moyens mis en place ont été de prétexter une allergie a l'alcool (ça explique la crise ET le faites que je ne boivent pas) et une limitation des contacts externes avec les collègues.


Malheureusement, on ne tiens pas indéfiniment sans contact. L'attention s'érode et mentir tout le temps est lourd pour moi.

J'ai envie de tout dire mais si cela ce sait , je ne connais pas mon sort. J'ai une situation correcte en ces temps pas évident (j'allais pas dire en temps de crise , c'est pas une bonne idée.) donc je fait comme d'habitude.

Mentir à une personne , c'est une attention permanente, alors à toute une boite....


Dilemme insoluble qui semble me ronger les nuits. Bleu à l'âme insoluble aussi.

Je commence a échaffauder une simple solution. Tout changer.

Recommencer ailleurs , avec les mêmes mensonges, mais avec de nouveaux gens. Ce serait plus simple. Pourquoi se compliquer la vie ?

Pourquoi ?


Fabrice, moment de blues léger.

Par Fabrice - Publié dans : Vie
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Dimanche 16 novembre 2008



Je viens de trouver ça :
http://www.parlons-epilepsie.fr/


Et aussi voir la publicité à la télé. On comble enfin un retard énorme en France.

Tenter de sortir l'épilepsie du placard. Pas trop tôt. Je reste admiratif devant les personnes qui font leurs déclarations (je pense que ce sont de vraies personnes).


C'est un bon début , il faut se motivé pour en faire plus. Bon vous me direz , «  tu en parles mais tu n'est pas un exemple, tu te cache dérrière un pseudo »


Oui, pour diverse raison. Mais rien que la pub elle même explique le pourquoi du comment.

J'ai un employeur qui ne le sait pas , des collègues ETC. Si cela ce passe mieux pour l'intégration de la maladie, je pense aussi pouvoir le déclaré.


Fabrice.

Par Fabrice - Publié dans : Vie
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Lundi 29 septembre 2008

La je reviens de vacances d'un autre pays hors EU, en amérique du nord. J'ai donc pris un peu de temps pour voir comment était abordé la maladie.

Je n'avais pas ça en tête mais , quand , devant la télé, j'ai entendu une pub, ça a fait plus que Tilt!

En Gros des gamins parlent en disant «  je suis normal, comme vous , mais des fois je tombe , ne fait rien ,c est une convultion. Si cela dur plus de 5 min , appelez les secours mais je vais bien, je suis juste épileptique »

 

Bon la Gros Gros choc. Oui une pub simple , basique et efficace sur l'épilepsie. Comme si c'était du beurre... J'ai eu un gros blanc sur ce coup.

Des gens sortaient la maladie de l'ombre, et oui, via la télé.

Mais ces gens seraient il des inconscient noitoire ou juste un peu plus tolérant face a cette maladie.

Bon évidement c'est la seconde proposition qui me vient a l'esprit.

 

Je n'ai pas eu le plaisir de discuter avec un local mais certains point de vue me sont apparus aussi. Il est possible de porter un bracelet avec des info basiques comme le nom , la maladie et le traitement. Bon le risque est que un collègue le voit et comprenne. Mais est ce que c'est une idée bête. IL y a les mêmes pour les dabétiques, les problèmes de pressions sanguines et autre.

Je ne sait pas si c est une bonne idée mais bon pour un enfant, pourquoi, si cela peut aider.

 

Bref un simple plus de tolérance et on vivrai moins « caché »

 

Sinon, en étant de l'autre coté du miroir, un collègue me réponds a une de mes réflexions:

« Rah je doit aller faire les courses » un bon

« comme tout le monde »

 

C est vrai ça, en ce moment, c est comme tout le monde. Métro , boulot, courses , et dodo.

 

Juste ça , ça fait toujours plaisir en faites. Comme tout le monde.

 

Fabrice, sous un air de Alice.

Par Fabrice - Publié dans : Vie
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Mardi 10 juin 2008

 


Bon , le Blog a 2 ans et des brouettes , tu en donnes de tes nouvelles, oui, Fabrice?


Ben oui alors ou j'en suis?

Bon le traitement secondaire a fait un effet stabilisateur, mais me rendais un peu dépressif, et suite a un oublie de la boite un We , j'allais vachement mieux coté morale. Donc j'ai fait CE QU'IL NE FAUT PAS FAIRE , un arrêt de mon propre chef. Bon doucement et prêt a reprendre a la moindre alerte.

Et il n'y a rien eu. Sauf des « tiens tu a l'air d'aller mieux ». Cool. J'ai fait un point avec mon médecin, et bon , il est ok pour l'arrêt (preuve a l'appuie hein).

Le reste ? Le boulot avance , et me prévois des gros déplacements (soit pb de médocs en vue) et pas mal de taf. Donc fatigue. Le tout a la veille de mon anniversaire. 30 ans , toutes mes dents et la vie qui agite son drapeau rouge sous mon nez. Les choses s'écroulent comme ça, sans raison apparente, et me fait dire que , comme un oiseau, quand l'hiver viens , il faut mieux aller au chaud si tu sait voler.

Bref , j'en ai parler aussi a mon médecin, et oui, je peut aller dans un autre pays à condition que le système de santé ne soit pas trop trop mauvais.


Bon, il n'y a plus que a choisir.

Sinon, je constate que l'épilepsie a toujours mauvaise presse. Encore une réaction dans les médias , ou l'on prends les épileptiques pour des neuneus.


M'enfin, je crois que c'est presque peine perdue, je vais changer de coin. Tant pis pour les autres .


Bon sinon , quand même, ça vas, j'ai toujours mon taf, je bouge (rho 15 jours de voyage, penser a prendre le traitement en avance) , je m'amuse et vie bien.


Il me manque toujours la même chose. Mais c est ça doit rester comme ça.


Ps merci aux lecteurs , comme d'hab.


Fabrice.

Par Fabrice - Publié dans : Histoire
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