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Lundi 26 juillet 2010 1 26 /07 /Juil /2010 23:25

 

Je lisais sur un forum le récit du décès d'une personne épilpetique. Comme ça, sans prévenir.

Cela peut nous arriver a tous, une voiture qui passe, un train, la chute d'un piano. Mais dans le cadre de l'épilepsie, on sait que l'on est malade, mais finalement on occulte la mort. Comme tout le monde , on vas mourir, mais un épielptique à une épée de damoclès en permanence.

 

Quel rapport est ce que j'ai avec la mort finalement ?

Le même que tout à chacun, sauf que a 20 ans on y pense pas, ni a 30.

J'ai déjà pensé a ça , souvent. Comment mes proches réagiront, amis, famille, collègues.

Je sais que j'ai l'image d'une personne aventureuse , sympa , un peu grande gueule et dès fois mélancolique.

Le fait est que les gens ne voient que ça.Et uniquement que ça. Mais imaginer un tableau dont on ne verrais que une partie. « Le tricheur » de La Tour en est le bon exemple. Mettez vous a la place des joueurs, il ne voient que une partie de la situation. Seul une vue globale ET spécifique permet de tout comprendre.

Ma vie , c'est pareil. Il faut avoir le détail en plus. Quand j'annonce ma maladie a des gens qui me connaissent, ils tombent des nues en général. Avec tout ce que je fait, ca semble les dépasser et ils doivent finalement se refaire une opinion sur moi. Bon en générale est elle plus positive qu'elle ne l'était avant.

Vous me direz c'est bien pour moi.

Mais maintenant regardons de mon point de vue.

J'ai pris en compte ma mortalité dans ma vie. Je fais des choses en plus pour vivre, car j'ai bêtement peur de partir avant la fin.

Je sais que j'ai déjà eu une bonne vie finalement et je n'ai rien a regretté. J'ai même presque fini mes rêves de gosses. Mais après ?

Rien.

C'est pas compliqué, il ne me reste rien à faire. Pour moi j'aurais fini.

Trsite ou pas ? Je ne sais pas, c'est ma vie après tout.

Je le dis des fois, j'ai pu faire ce que je voulais, je ne veut blesser personne avec ma maladie donc finalement reste seul. Enfin si je blesse une personne : Moi.

 

Mais par contre j'espère que les gens comprennes ou comprendrons cela. Ce serait déjà un bon début.

 

Et si ça peut aidre quelque, alors tout ça aura servi a quelque chose.

 

Moi je resterais dans mon impasse, à regarder les étoiles et jouer de l'harmonica. C'est déjà ça.

 

Guillaume.

Par Fabrice - Publié dans : Vie
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Mercredi 21 juillet 2010 3 21 /07 /Juil /2010 18:19

"Guéri", un mot étrange, bizzare dans la bouche de votre neurologue. 

"Guéri" c'est un mot pour un rhume, une grippe, un cancer après 10 ans , après une opération.

"Guéri" ce n'est pas un mot commun dans le langage de l'épilepsie, surtout la crypto.

 

Pourtant , a ma dernière visite , c'est ce que m'as dit mon neurologue. Que j'était guéri. Le médicament tenait le coup, j'avais depuis des années une vie normal, avec ces excès, ces hauts ,ces bas et le reste.

Sur le coup , je n'ai pas tilter.

C'est un peu après, une fois le "choc" passer.

Ok j'ai mon médicament à vie , mais je peut faire presque ce que je veut. Je peut faire des projets a long termes, pensez a un boulot au loin , reprendre des études , pensez à une famille, avoir un projet de vie. A 32 ans , voir la vie différement. 

 

C'est un peu comme sortir de prison, on apprécie les premières minutes mais après ? Les autres ont de l'avance. Loin de moi l'envie de les copiés mais bon , il faut bien un référant pour la vie non? 

 

Maintenant ce pose la question, qu'est ce que je fait.

 

Je n'ai plus une page blanche en face de moi, mais un livre , en partie écrit , mais j'ai accès a plus d'une page. Je peut viser le chapitre.

 

Whaou.

 

J'avoue avoir été perdu un bon moment, absorbé par le boulot. Les vacances ont été salvatrices, et ont fait un grand vide dans l'esprit. Tout a été remis à plat. 

Les décisions sont mis en application mais doucement, ont ne vas pas forcer les choses non plus.

 

Je réfléchi  à reécrire sur ce blog , pas pour moi , mais pour les autres. en utilisant les mots de recherche, pour en faire des articles.

 

J'ai assez de recul sur la maladie pour en faire partager mon expéricence.

 

Guillaume, à 18H00 pour une fois.

Par Fabrice - Publié dans : Vie
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Lundi 12 juillet 2010 1 12 /07 /Juil /2010 17:06

Récement , une personne m'as demandé de l'aider pour un devoir.

Le sujet étant la maladie longue. Ca tombe bien ça fait 20 ans (Aller il faut partir de la maison!)

 

Je publie l'étude ici, presque brute, j'ai juste enlevé les noms et les reférences.

 

Merci Sylvie et Bravo!

 

L'étude a eu 20 sur 20.

 

a récupéré ici

Par Fabrice
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Lundi 1 mars 2010 1 01 /03 /Mars /2010 21:35
2 articles intéressant et qui ont le mérite de dire certaines choses en face. Mais dommage qu'il n'y ait pas d'oreile.

http://www.lefigaro.fr/sante/2010/03/01/01004-20100301ARTFIG00561-la-chirurgie-au-secours-de-l-epilepsie-.php

http://www.lefigaro.fr/sante/2010/03/01/01004-20100301ARTFIG00462-agatha-christie-moliere-la-vie-de-brillants-epileptiques-.php

intéressant, sauf le "ont peu même être enceinte". Pourquoi ? ont assassinaient les mères avant ?  :P ils faudrait dire : Les grossesses comportent beaucoup moins de risque.

Guillaume.
Par Fabrice
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Lundi 9 février 2009 1 09 /02 /Fév /2009 22:02



Récement, lors d'un voyage, j'ai vu une chose pas forcément commune.

La fin d'une grosse route. Pas de manière abrupte mais perdue dans un coin, assez loin.

Cela a été un peu un choc. Comme une route si importante peu finir ?

Une route mène toujours a une autre, puis une autre, et tout les chemins mène à Rome non ?


Non. Des choses ont une fin, et dès fois , il faut juste penser au chemin parcouru.


Ici , c'est 55 articles, du 01/03/2006 au 09/02/2009, presque 3 ans.

C'est une centaine de commentaires, ou de mails, des contacts humains , des demandes ou des messages d'encouragement; mutuelles parfois.

Pleins de faute de français mais je ne me referais pas.


J'ai pu découvir des communautés , des gens , des histoires. Le fait le plus global est peu être la solitude face à la maladie.Ou dans le miroir , c'est difficilement elle que vous voyez.


Moi j'ai pu me découvrir quelque part. Je sait le pourquoi de mes actions, des mes réponses, et le besoin de protection que j'ai quelque fois. Ce qui est un réflexe normal.

J'ai pu aussi traverser 2 période de crises d'épilepsie assez dur, ou peut être une seule globale. Je ne saurais jamais. Mais le blog m'as permis de mettre des mots sur ces maux.


Cela m'aide maintenant à peut être mieux accepter le tout et vivre avec. A me dire que ne pas m'emcombre l'existance avec certains problèmes et certaines personnes est aussi une bonne arme et une bonne manière de vivre.

Prendre conscience que la maladie est dès fois un atout car cela m'as forgé un caractère assez fort , sans lequel je serais encore surement loin de ce que je suis actuellement.


J'aurai toujours un soucis avec l'épilepsie, c'est les relations sociale au travail, ou avec d'autre dans une moindre mesure.

Le simple fait de mentir fausse pour moi toute les relations. Mais tant que les autres ne le savent pas, ce n'est pas plus mal... m'enfin.


Voilà la fin de 3 ans de réflexions qui font du bien.

Je laisse le blog ouvert bien sur, pour laisser mon témoignage, et les commentaires des gens si ils en font.

Je répondrais au mail aussi.

Voilà , alors comment finir ?

Comme on a commencer alors ?


Bonjour, Guillaume, je suis épileptique, je joue du saxophone, j'ai 30 ans , et vie une vie normal à Paris. Enfin presque.... je suis Saxophoniste.

Par Fabrice - Publié dans : Vie
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