Tiens, une bonne idée.

Publié le par Fabrice



Je viens de trouver ça :
http://www.parlons-epilepsie.fr/


Et aussi voir la publicité à la télé. On comble enfin un retard énorme en France.

Tenter de sortir l'épilepsie du placard. Pas trop tôt. Je reste admiratif devant les personnes qui font leurs déclarations (je pense que ce sont de vraies personnes).


C'est un bon début , il faut se motivé pour en faire plus. Bon vous me direz , «  tu en parles mais tu n'est pas un exemple, tu te cache dérrière un pseudo »


Oui, pour diverse raison. Mais rien que la pub elle même explique le pourquoi du comment.

J'ai un employeur qui ne le sait pas , des collègues ETC. Si cela ce passe mieux pour l'intégration de la maladie, je pense aussi pouvoir le déclaré.


Fabrice.

Publié dans Vie

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L
<br /> Bonjour, mon fils de 8ans est épileptique depuis l'age de 1an. En fait, son père a été condamné pour violences quand il avait 3mois. Il a reconnu l'avoir secoué... alors "syndrome du bébé<br /> secoué"... je ne sais pas. Ce que je sais, c'est que l'on ne parle pas assez de l'épilepsie dans les médias, qu'on ne soutient pas assez les familles.. il n'y a pas de traitement durable, la<br /> maladie évolue, le traitement change et la seule réponse qu'on a des médecins s'est: "on va essayer des traitements, on verra si ca marche". J'en ai marre de voir mon fils comme un rat de<br /> laboratoire, j'en ai marre de vivre dans l'angoisse qu'il fasse une crise tout ca parce qu'on ne parle pas assez de cette maladie meme dans les médias... jusq'à présent mon fils était sous<br /> micropakine et urbanyl. Il y a 2 mois, il a refait une crise alors il lui ont augmenté son traitement... mais ce week end (le we de paques) il a refait une crise.. A nouveau, hospitalisation,<br /> examens, EEG, et finalement le traitement ne convient plus alors ils le mettent sous Epitomax. Il a du mal à se concentrer en classe, a redoublé son CP et n'a toujours pas le niveau pour entrer en<br /> CE1(mais il va devoir y entrer quand meme, merci l'éducation nationale)... comment faire pour qu'on l'entende, pour qu'on nous entende, pour que cette maladie ne soit plus banalisée, je secouerai<br /> ciel et terre pour que l'opinion publique se soucie de cette maladie qui n'est pas bénigne. Mais j'ai l'impression que c'est se battre contre des moulins à vents. N'hésitez pas à me répondre, mon<br /> adresse mail est midnight1549@live.fr Il faut se battre et que cette bataille mène quelquepart... merci. Une maman désespérée et en colère<br /> <br /> <br />
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F
<br /> <br /> Bonjour,<br /> <br /> <br /> Il est vrai que en france on a pas de visibilité, que peu de soutient existe et que l'angoisse de la maladie existe. Le seul moyen est de se battre , de trouver des structures et d'autre gens.<br /> <br /> <br /> Les autres sont peut être une aide mais malheuresement j'ai traversé cette maladie seul.<br /> <br /> <br /> http://www.epilepsie-france.fr/  fait des efforts médiatique pour cela et aide des gens. C'est déjà un premier pas.<br /> <br /> <br /> Bon courage a vous et a votre famille.<br /> <br /> <br />  <br /> <br /> <br /> <br />
H
Cher Fabrice,<br /> <br /> J'ai pris contact avec différents scientifiques et facultés. Je crois que mes travaux méritent d'être validés par un Laboratoire de recherche puisque je me suis dégagé de la "maladie" mais je ne sais si l'on acceptera de m'intégrer pour une thèse doctorale. Les Neuro-psychiatres rencontrés m'ont prouvés involontairement qu'ils se méprenaient sur les champs vrais liés à la conscience, le mental, le "je" freudien, le Moi...C'est en apurant tout cela par la cognitique que je me suis débarrassé après cinq ans de travail de cette "maladie"<br /> Contactez moi ou venez me voir si vous le désirez<br /> Cordialement
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G
Merci Fabrice pour votre réponse. Quand vous dites je ne suis qu'un "simple malade" vous raisonnez comme moi je le faisais avant. Car maintenant je ne prends plus du tout de médicaments et je n'ai plus de crises...Votre raisonnement "simple malade" participe à la maladie. L'épilepsie n'est pas simple c'est un mécanisme très intelligent élaboré par l'être humain afin de se dégager d'un contexte familial difficile ou violent (peur, angoisse, honte) ou le sens de la Vie et l'Amour n'apparait pas ou contrairement aux apparences ne vit pas. Moi je l'ai vécu dans la relation parentale. Par ailleurs vous vous estimez "malade" ce qui sous entend que vous avez quelque chose de mauvais ou répréhensible et cela entretient aussi votre croyance en vos faiblesses. A partir de là de façon inconsciente vous faites vivre le mécanisme de "fausse mort" qu'est l'épilepsie et qui permet de vous dégager d'une situation du moment présent. C'est en observant les déclenchements de mes crises que j'ai pu en arrêter, en déclencher et comprendre ce qui se passait mais pour guérir il m'a fallu l'aide d'un psychologue et d'un osteopathe énergéticien car l'approche médicale actuelle est insuffisante. Mais si je n'avais pas eu des outils d'analyse universitaires puissants, je n'y serai pas arrivé. Je vais essayer de passer des accords avec le milieu de l'Enseignement universitaire et j'ai rendez vous avec une clinique psychiatrique afin qu'un jour des soins puissent être validés. J'ai souffert comme vous (morsure langue, mal de tête, regard extérieur..) mais jamais je n'aurai pensé qu'il faudrait autant d'efforts pour ces résultats, mon seul souhait c'est de les faire partager car l'épilepsie est dure à vivre.Par contre la thérapie ne peut être faite qu' adulte car il faut volonté et capacité de remise en question qui parfois provoque des réactivités. Il faut être suivi par des psychologues ou spécialistes. Moi il m'a fallu trois ans et en plus ces changements on les sent physiquement dans son corps. <br /> Amitiés, à bientôt<br /> <br /> Georges
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F
<br /> <br /> Votre expérience est très interressante. Il est vrais que je dit "simple malade" mais je sais que au combien la maladie est complexe.Si il y a des raisons pour les quelles je suis malade, je les<br /> aient a peu près trouvés ces dernières années. Je n'ai pas forcément a les combattre car j'ai accepté les fait et je suis en paix avec ces derniers.Bref pour moi , et mon inconscient , je suis<br /> sans cause actuellement.<br /> <br /> <br /> Par malade, je le suis comme quand on a un rhume, les symptomes donnent un état. Le reste , si je pouvais plus, je l'afficherais. J'en ai fait une différence positive, une force presque.<br /> Bizarrement ça m'aide plus que cela ne me gène (bon sauf au travail évidement. )<br /> <br /> <br /> J'èspère que votre système de thérapie pourront aider les gens, car pour une tranche , vivre avec une maladie sans cause est dure , a tout age.<br /> <br /> <br /> a vous lire .<br /> <br /> <br /> <br /> <br /> <br /> Fabrice.<br /> <br /> <br /> <br /> <br /> <br /> <br />
G
Après vingt ans de Recherche Fondamentale, je viens de guérir et comprendre le mécanisme d'une épilepsie sans lésion organique (IRM normal - EEG signes).<br /> Je pépare la protection juridique de mes travaux et leur validation. Je recherche un ou plusieurs partenaires financiers, les moyens nécessaires ne sont pas importants.<br /> C'est ma formation en ingiénerie et cognitique qui m'a permis de comprendre que l'épilepsie est utile, nécessaire et fonctionnelle. Si vous êtes intéressé par ce message, contactez moi<br /> Georges, je mesure toute la responsabilité de mes propos et plusieurs Neuro-psychiatres ont déjà essayé de s'accaparer mes travaux...!<br /> Posez moi des questions et vous verrez si je plaisante ?
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F
<br /> <br /> Bonjour,<br /> <br /> <br /> Je ne suis qu' un "simple" malade. Vos préconisations semblent bonnes (d'autant que je réponds a vos critères.). Je pense que la fondation pourra peut être vous aider. .<br /> <br /> <br /> Bravo pour vos recherches, merci de persévérer.<br /> <br /> <br /> <br /> <br /> <br /> Cordialement<br /> <br /> <br /> <br /> <br /> <br /> Fabrice<br /> <br /> <br /> <br />