Je lisais sur un forum le récit du décès d'une personne épilpetique. Comme ça, sans prévenir.

Cela peut nous arriver a tous, une voiture qui passe, un train, la chute d'un piano. Mais dans le cadre de l'épilepsie, on sait que l'on est malade, mais finalement on occulte la mort. Comme tout le monde , on vas mourir, mais un épielptique à une épée de damoclès en permanence.

Quel rapport est ce que j'ai avec la mort finalement ?

Le même que tout à chacun, sauf que a 20 ans on y pense pas, ni a 30.

J'ai déjà pensé a ça , souvent. Comment mes proches réagiront, amis, famille, collègues.

Je sais que j'ai l'image d'une personne aventureuse , sympa , un peu grande gueule et dès fois mélancolique.

Le fait est que les gens ne voient que ça.Et uniquement que ça. Mais imaginer un tableau dont on ne verrais que une partie. « Le tricheur » de La Tour en est le bon exemple. Mettez vous a la place des joueurs, il ne voient que une partie de la situation. Seul une vue globale ET spécifique permet de tout comprendre.

Ma vie , c'est pareil. Il faut avoir le détail en plus. Quand j'annonce ma maladie a des gens qui me connaissent, ils tombent des nues en général. Avec tout ce que je fait, ca semble les dépasser et ils doivent finalement se refaire une opinion sur moi. Bon en générale est elle plus positive qu'elle ne l'était avant.

Vous me direz c'est bien pour moi.

Mais maintenant regardons de mon point de vue.

J'ai pris en compte ma mortalité dans ma vie. Je fais des choses en plus pour vivre, car j'ai bêtement peur de partir avant la fin.

Je sais que j'ai déjà eu une bonne vie finalement et je n'ai rien a regretté. J'ai même presque fini mes rêves de gosses. Mais après ?

Rien.

C'est pas compliqué, il ne me reste rien à faire. Pour moi j'aurais fini.

Trsite ou pas ? Je ne sais pas, c'est ma vie après tout.

Je le dis des fois, j'ai pu faire ce que je voulais, je ne veut blesser personne avec ma maladie donc finalement reste seul. Enfin si je blesse une personne : Moi.

Mais par contre j'espère que les gens comprennes ou comprendrons cela. Ce serait déjà un bon début.

Et si ça peut aidre quelque, alors tout ça aura servi a quelque chose.

Moi je resterais dans mon impasse, à regarder les étoiles et jouer de l'harmonica. C'est déjà ça.

Guillaume.

Récement, lors d'un voyage, j'ai vu une chose pas forcément commune.

La fin d'une grosse route. Pas de manière abrupte mais perdue dans un coin, assez loin.

Cela a été un peu un choc. Comme une route si importante peu finir ?

Une route mène toujours a une autre, puis une autre, et tout les chemins mène à Rome non ?

Non. Des choses ont une fin, et dès fois , il faut juste penser au chemin parcouru.

Ici , c'est 55 articles, du 01/03/2006 au 09/02/2009, presque 3 ans.

C'est une centaine de commentaires, ou de mails, des contacts humains , des demandes ou des messages d'encouragement; mutuelles parfois.

Pleins de faute de français mais je ne me referais pas.

J'ai pu découvir des communautés , des gens , des histoires. Le fait le plus global est peu être la solitude face à la maladie.Ou dans le miroir , c'est difficilement elle que vous voyez.

Moi j'ai pu me découvrir quelque part. Je sait le pourquoi de mes actions, des mes réponses, et le besoin de protection que j'ai quelque fois. Ce qui est un réflexe normal.

J'ai pu aussi traverser 2 période de crises d'épilepsie assez dur, ou peut être une seule globale. Je ne saurais jamais. Mais le blog m'as permis de mettre des mots sur ces maux.

Cela m'aide maintenant à peut être mieux accepter le tout et vivre avec. A me dire que ne pas m'emcombre l'existance avec certains problèmes et certaines personnes est aussi une bonne arme et une bonne manière de vivre.

Prendre conscience que la maladie est dès fois un atout car cela m'as forgé un caractère assez fort , sans lequel je serais encore surement loin de ce que je suis actuellement.

J'aurai toujours un soucis avec l'épilepsie, c'est les relations sociale au travail, ou avec d'autre dans une moindre mesure.

Le simple fait de mentir fausse pour moi toute les relations. Mais tant que les autres ne le savent pas, ce n'est pas plus mal... m'enfin.

Voilà la fin de 3 ans de réflexions qui font du bien.

Je laisse le blog ouvert bien sur, pour laisser mon témoignage, et les commentaires des gens si ils en font.

Je répondrais au mail aussi.

Voilà , alors comment finir ?

Comme on a commencer alors ?

Bonjour, Guillaume, je suis épileptique, je joue du saxophone, j'ai 30 ans , et vie une vie normal à Paris. Enfin presque.... je suis Saxophoniste.

Je viens de trouver ça :
http://www.parlons-epilepsie.fr/

Et aussi voir la publicité à la télé. On comble enfin un retard énorme en France.

Tenter de sortir l'épilepsie du placard. Pas trop tôt. Je reste admiratif devant les personnes qui font leurs déclarations (je pense que ce sont de vraies personnes).

C'est un bon début , il faut se motivé pour en faire plus. Bon vous me direz , «  tu en parles mais tu n'est pas un exemple, tu te cache dérrière un pseudo »

Oui, pour diverse raison. Mais rien que la pub elle même explique le pourquoi du comment.

J'ai un employeur qui ne le sait pas , des collègues ETC. Si cela ce passe mieux pour l'intégration de la maladie, je pense aussi pouvoir le déclaré.

Fabrice.