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Mercredi 1 mars 2006 3 01 /03 /Mars /2006 21:57

‘Mon’ , oui a moi. Pourquoi ? Car en gros chaque cas est unique. On divise bien les cas en grande famille et on met les gens dedans mais cela reste du cas par cas. 

Dans mon cas je suis classé en Crypto épileptique avec des crises généralisées et perte de conscience, et altération du lobe temporal droit

Pour parler un peu plus français, Je fait une crise d’épilepsie de 15s a 2 min , avec convulsions,  et après un petit coma de 12 a 15 min. Pour la crise il faut s’imaginer faire une course de fond pas chauffé et d’un coup sec. Bref on prends une claque physique et il me faut 2 à 3 jours pour récupérer.Ca c’est pour épileptique avec des crises généralisées et perte de conscience.

Altération du lobe temporal droit car avant mes crises, j’ai des hallucinations auditives ou visuelles. Son , musique , images et paralysie du langage , tant en compréhension que utilisation.

Enfin Crypto , pourquoi ? car je ne présente pas de raison a la maladie. Pas de stimuli particulier (sauf le stress a la limite ) , rien au cerveau, pas de maladie neurologique , pas d antécédents familiaux. Rien.

Donc malade mais sans cause ? oui. Difficile a acceptée dans un monde cartésien comme le notre ou une chose a toujours une cause. Hé bien la non.

Et je prends des médicaments ? La oui , mes 2 tentatives de sevrages ayant loupé (j’en parlerais après).

Bref la contradiction pèse un peu. Pas de raison mais des symptômes.

Et ça fait réfléchir (J’appellerais bien le SAV de la vie pour un retour de marchandise mais j’ai perdu le numéro).

Par Fabrice - Publié dans : Vie
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Mercredi 1 mars 2006 3 01 /03 /Mars /2006 21:16

Bon la rentrée ce n’est pas trop ça. A 13 ans on raconte ces vacances, on revoit les potes, ont joue et travail un peu. Bref Dire que l’on a passé une partie de l’été a L hosto, que l’on est épileptique et que jouer et bosser quand on est sous traitement ben non.

On a tendance a s’isoler, surtout dans une bonne classe, car les résultats ont toujours suivis, avant.

Gérer une maladie grave, ça fait grandir un peu vite, trop vite.

Mon souvenir le plus choquant ce n’est pas le crises (je m’en en souvient pas) mais peut être cet interne qui entre dans une chambre d’hôpital et qui fait, sur un ton grave « Monsieur, vous avez un problème »  Monsieur, pour la première fois de ma vie, a 13 ans. Ca m’a choqué et j’ai vite compris, trop vite.

Bref L’école ce n’est pas la panacée. Attention en baisse, résultats en chute libre. Forcément avec les prises de Neuroleptiques, ça n’aides pas.

Un détail, c’est que je fais la connaissance d’un autre épileptique dans la classe.

Cela permet de parler, de voir autre chose. Mais cela reste ma seule rencontre.

Bref on passe a la classe supérieur. Déjà on amorce la rentrée avec un IRM le jour même.

Donc pas de rentrée, et ça marque ce genre de chose. On se sent détaché, un peu plus exclus.

Le mot est laché. Les limites posées. Avoir une vie normale avec une épée de Damoclès, Ne pas faire de sport a risque, ne pas fumer, boire d’alcool, pas de café, avoir une vie rythmée. Ah dommage je pensais presque tout découvrir. Next time ?

Ben non, et la je ne présente que la partie handicap social aue cela représente. Quoi ce n’est rien ?

Ok pensée un peu à vos potes/amis/connaissances qui ne boivent pas , ne fument pas , ne prennent pas de café, font gaffe aux heures et ce couche tôt et refusent de sortir. Même avec un de ces critères. Vous les trouvez comment ? Maintenant le Type a TOUS les critères. Voila, merçi.

Bien armée pour aller en boite (ah oui on oubli les lumières vives merci) être Jeune et pas coincé. Bref on s’arme encore plus la.

Et tout ça sent rien dire, pour ne pas subir de railleries ou de reproches.

On continue plus tard , Parce que la c’est le début du Lycée, et de la galère scolaire.

Par Fabrice - Publié dans : Histoire
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Mercredi 1 mars 2006 3 01 /03 /Mars /2006 20:39
Tout cela a commencé par un concours de circonstances. Enfin circonstance.

Un gamin de treize ans fait sa première colonie de vacances.

Départ sans les parents pour la 1 ère fois de sa vie, et première nuit blanche dans le Bus.

Ma Mère m’ayant interdit de grignoter dans le bus je ne mange rien de la nuit.

Bref a l arrivée, je m’assois et quand je rouvre les yeux, je suis sur un lit avec la Mono paniquée, m’ordonnant de ne pas bouger.

Les pompiers arrivent et m’emmène loin de mes vacances, loin de tout, vers un tournant de vie, un peu gros pour un gosse de 13 ans.

L’hôpital, tenue par des bonnes sœurs est bien et je suis choyé.

Epilepsie, une crise rien de grave. Le temps que mes parents arrivent, il faut bien un jour.

Bref annulation et direction quelques jours chez des amis pour ce remettre du choc.

Le 3 ème matin, au petit déjeuner j’entends de la musique, un truc sympa. Mais bon la radio n‘est pas branchée.

Je décide de descendre pour me reposer et la trou noir , enfin en un battement d’œil  je suis en bas, un autre Pompier sur moi.

Hopital, plus grand , plus froid. Cette fois ci inquétudes des médecins.

Il y a eu hallucinations sonores, crise globale avec spasmes et pertes de connaissances.

 Ils hésitent entre l’épilepsie et les crises d’adolescence.

Mais la première hypotèse l’emporte. Donc La mise sous traitement est directe et sans appel.

Gardénal. 

Retour a la maison avec des parents affolés et inquiets. Ne croyant que cela n’arrivait que aux drogués et aux saoulards.

Le retour est rude, et comme un couperet la troisième crise arrive.

Hopital et l’anniversaire et feter la bas , dans un lit, au service pédiatrie.

Le Gardenal a de mauvais effet, alors on change et le compagnon arrive.

Le tégrétol.

Evidement les effets de ce médicament calme tout. Même le cerveau. Et amplifie le sommeil.

24 heures à la première prise.

Bref comme cela , on sent qu’il vas y avoir un peu de travail a faire. Mais pas a 13ans.

La fin des vacances approchait et le retour au collège s’annonçait problématique.

A suivre.

Par Fabrice - Publié dans : Histoire
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Mercredi 1 mars 2006 3 01 /03 /Mars /2006 20:38

« Je suis épileptique »

Dur de dire ces mots de nos jours ? Pourtant j’y arrive, après 15 ans de maladie.

Mais il m’a fallu 12 ans.

Bon aller passons aux présentations.

Fabrice, 27 , atteint du « grand mal » depuis l age de treize ans.

Travailleur , ayant le permis et vivant comme si de rien n’était. Enfin presque.

Sous traitement depuis 15 ans aussi, des neuroleptiques dont je connais l’effet que partiellement.

Signe particulier Ne boit pas d’alcool, ne fumes pas, ne prends pas de café. Un peu dur a assumé en faites.

J’ai envie d’écrire ces lignes pour un témoigner, et puis peu être me soulager de ça car malgré tout cela pèse un peu chaque jour.

Je vais vous compter un peu mon histoire, des anecdotes, des fait de médecines (je ne suis pas spécialiste mais bon on en causera)

Je vous invite aussi à en débattre ou à réagir.

Cette espace est fait pour.

Petit détail, les noms et les lieux seront changés, pour protéger les personnes, et même moi quelque part.

Aller on y vas.

Par Fabrice - Publié dans : Histoire
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