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Jeudi 29 janvier 2009 4 29 /01 /Jan /2009 23:09



Ca fait un bail que je n'ai pas blogué.

Bon première nexs , tout vas bien , pas de soucis de santé, donc c'est bon de ce coté.

J'ai récement mis ma vie un peu sur des rails normaux car le boulot m'as mangé 6 mois comme ça. Rien de passionnant mais faire une rentrée de septembre en janvier demande des efforts importants.

La vie change un peu mais pas trop. Certaines chose évolue positivement, d'autres négativement, bref la vie de Mr tout le monde. Et pour moi ca ressemble à un luxe.

Mais il reste toujours le mensonge qui entoure l'épilepsie au travail.

Une « mauvaise » expérience est passé par la d'ailleurs. Un nouveau médecin du travail, une visite et j'ai bien failli me manger un commentaire et une interdiction de condition pour mon poste.

Oui , Je comprends le médecin qui veut me protégé. Mais moi je connais bien mes limites et je sais que ça passe sans soucis. Dur dur de faire enlever ça et de montrer un papier nickel a l'employeur.


Dur aussi les relations de travail aussi. Non ce n'est pas tendu (quoi que) mais j'en ai marre de mentir en faites. Oui je dois cacher ma maladie. Les moyens mis en place ont été de prétexter une allergie a l'alcool (ça explique la crise ET le faites que je ne boivent pas) et une limitation des contacts externes avec les collègues.


Malheureusement, on ne tiens pas indéfiniment sans contact. L'attention s'érode et mentir tout le temps est lourd pour moi.

J'ai envie de tout dire mais si cela ce sait , je ne connais pas mon sort. J'ai une situation correcte en ces temps pas évident (j'allais pas dire en temps de crise , c'est pas une bonne idée.) donc je fait comme d'habitude.

Mentir à une personne , c'est une attention permanente, alors à toute une boite....


Dilemme insoluble qui semble me ronger les nuits. Bleu à l'âme insoluble aussi.

Je commence a échaffauder une simple solution. Tout changer.

Recommencer ailleurs , avec les mêmes mensonges, mais avec de nouveaux gens. Ce serait plus simple. Pourquoi se compliquer la vie ?

Pourquoi ?


Fabrice, moment de blues léger.

Par Fabrice - Publié dans : Vie
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Dimanche 16 novembre 2008 7 16 /11 /Nov /2008 21:01



Je viens de trouver ça :
http://www.parlons-epilepsie.fr/


Et aussi voir la publicité à la télé. On comble enfin un retard énorme en France.

Tenter de sortir l'épilepsie du placard. Pas trop tôt. Je reste admiratif devant les personnes qui font leurs déclarations (je pense que ce sont de vraies personnes).


C'est un bon début , il faut se motivé pour en faire plus. Bon vous me direz , «  tu en parles mais tu n'est pas un exemple, tu te cache dérrière un pseudo »


Oui, pour diverse raison. Mais rien que la pub elle même explique le pourquoi du comment.

J'ai un employeur qui ne le sait pas , des collègues ETC. Si cela ce passe mieux pour l'intégration de la maladie, je pense aussi pouvoir le déclaré.


Fabrice.

Par Fabrice - Publié dans : Vie
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Lundi 29 septembre 2008 1 29 /09 /Sep /2008 21:29

La je reviens de vacances d'un autre pays hors EU, en amérique du nord. J'ai donc pris un peu de temps pour voir comment était abordé la maladie.

Je n'avais pas ça en tête mais , quand , devant la télé, j'ai entendu une pub, ça a fait plus que Tilt!

En Gros des gamins parlent en disant «  je suis normal, comme vous , mais des fois je tombe , ne fait rien ,c est une convultion. Si cela dur plus de 5 min , appelez les secours mais je vais bien, je suis juste épileptique »

 

Bon la Gros Gros choc. Oui une pub simple , basique et efficace sur l'épilepsie. Comme si c'était du beurre... J'ai eu un gros blanc sur ce coup.

Des gens sortaient la maladie de l'ombre, et oui, via la télé.

Mais ces gens seraient il des inconscient noitoire ou juste un peu plus tolérant face a cette maladie.

Bon évidement c'est la seconde proposition qui me vient a l'esprit.

 

Je n'ai pas eu le plaisir de discuter avec un local mais certains point de vue me sont apparus aussi. Il est possible de porter un bracelet avec des info basiques comme le nom , la maladie et le traitement. Bon le risque est que un collègue le voit et comprenne. Mais est ce que c'est une idée bête. IL y a les mêmes pour les dabétiques, les problèmes de pressions sanguines et autre.

Je ne sait pas si c est une bonne idée mais bon pour un enfant, pourquoi, si cela peut aider.

 

Bref un simple plus de tolérance et on vivrai moins « caché »

 

Sinon, en étant de l'autre coté du miroir, un collègue me réponds a une de mes réflexions:

« Rah je doit aller faire les courses » un bon

« comme tout le monde »

 

C est vrai ça, en ce moment, c est comme tout le monde. Métro , boulot, courses , et dodo.

 

Juste ça , ça fait toujours plaisir en faites. Comme tout le monde.

 

Fabrice, sous un air de Alice.

Par Fabrice - Publié dans : Vie
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Mardi 10 juin 2008 2 10 /06 /Juin /2008 22:08

 


Bon , le Blog a 2 ans et des brouettes , tu en donnes de tes nouvelles, oui, Fabrice?


Ben oui alors ou j'en suis?

Bon le traitement secondaire a fait un effet stabilisateur, mais me rendais un peu dépressif, et suite a un oublie de la boite un We , j'allais vachement mieux coté morale. Donc j'ai fait CE QU'IL NE FAUT PAS FAIRE , un arrêt de mon propre chef. Bon doucement et prêt a reprendre a la moindre alerte.

Et il n'y a rien eu. Sauf des « tiens tu a l'air d'aller mieux ». Cool. J'ai fait un point avec mon médecin, et bon , il est ok pour l'arrêt (preuve a l'appuie hein).

Le reste ? Le boulot avance , et me prévois des gros déplacements (soit pb de médocs en vue) et pas mal de taf. Donc fatigue. Le tout a la veille de mon anniversaire. 30 ans , toutes mes dents et la vie qui agite son drapeau rouge sous mon nez. Les choses s'écroulent comme ça, sans raison apparente, et me fait dire que , comme un oiseau, quand l'hiver viens , il faut mieux aller au chaud si tu sait voler.

Bref , j'en ai parler aussi a mon médecin, et oui, je peut aller dans un autre pays à condition que le système de santé ne soit pas trop trop mauvais.


Bon, il n'y a plus que a choisir.

Sinon, je constate que l'épilepsie a toujours mauvaise presse. Encore une réaction dans les médias , ou l'on prends les épileptiques pour des neuneus.


M'enfin, je crois que c'est presque peine perdue, je vais changer de coin. Tant pis pour les autres .


Bon sinon , quand même, ça vas, j'ai toujours mon taf, je bouge (rho 15 jours de voyage, penser a prendre le traitement en avance) , je m'amuse et vie bien.


Il me manque toujours la même chose. Mais c est ça doit rester comme ça.


Ps merci aux lecteurs , comme d'hab.


Fabrice.

Par Fabrice - Publié dans : Histoire
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Lundi 5 mai 2008 1 05 /05 /Mai /2008 23:47

 


Je pensais aux sentiments que l'on à et a cause d'un collègue. Récément , il a eu pas mal de haine. La Haine , un sentiment qui nous permet de reporté nos aprèhensions et nos peur sur une chose.

Mais avec l'épilepsie, comment peut t on faire ? Qui ou quoi blamer?

Les parents, une personne, un appareil mal réglé , un système, une entreprise , Céline Dion (oui bon ok un peu) ou même soi ?


Rien, la majorité du temps, rien. Et ce sentiment peut être la longtemps. Une haine simple qui devient complexe. On hait ceux qui peuvent boirent, ceux qui peuvent faire plein de choses. Et finalement c'est juste nous que nous haissons.

On s'enferme, vie loin des autres , ont mets les autres hors de ça vie, par haine peut être. Car ils ne « peuvent pas comprendre »!


Ce qui est vrai au final. Comment comprendre une personne qui est malade depuis 15 ans , jour après jour. Un Cancer dure moins longtemps le plus souvent. Même si on est face a la mort, c 'est pour eux un 100 m. Pour nous c'est un marathonavec chaque pas qui compte.


Donc sur le coup cette haine, on la garde pour nous, et c'est au final destruteur.


J'ai appris à la controler , à la gérer et a la maitriser. Au final je n'ai plus ce sentiment d'injustice en me disant que les autres sont mieux. Non je n'envie pas leur vie car dès fois, elle est pire derrière. Une jolie fille m'as dit une fois envier ma vie. Ma réponse a été que « moi je ne l'envie pas et que je ne pourrais pas la donner »


Effectivement , je voyage, rencontre plein de monde, voit plein de choses. Mais vie avec cette idée de marathon, que le prochain pas sera Fatal peut être. Alors , sans envie, je profites un maximum, pour ne pas avoir de regret un jour. Ca sera déjà ça de gagner.


J'ai peut être un regret, c'est de ne pouvoir faire entrer personne dans ma vie a cause de ça.

Une envie de ne pas blesser, de ne pas ce faire hair par les autres.


En faites au final, cette décision inconscient ne blesse que moi. Au fond , je crois que je suis d'accord avec ça mais je me hais par la même occasion.


Ambivalence, quand tu nous tiens.


Par Fabrice - Publié dans : Vie
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